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2025-08-07 0
如果时光倒流到6年前,没人会想到,刘强东商业版图中的得力干将蔡磊会有今天。
可命运就是这么捉弄人,继爷爷50岁、父亲47岁离世后,他也确诊了癌症。
更让蔡磊始料未及的是,这场生死博弈的代价,竟要由6岁的儿子来承担。
本文陈述内容皆有可靠信息来源,赘述在文章结尾
2019年秋天,蔡磊还是京东集团最年轻的副总裁之一。
办公室里悬挂的奖牌,见证着他推出国内首张电子发票的辉煌,而2014年赴美为京东融资31亿美元的战绩,更让他成为了商界传奇。
可谁也没料到,命运突然向蔡磊开了个天大的玩笑。
那年冬天,蔡磊突然发现自己握不住笔了。
起初,蔡磊以为是工作的疲惫所致,直到肌电图报告上“渐冻症”三个字映入眼帘,他才意识到,自己的生命进入了倒计时。
渐冻症是世界五大绝症之一,平均存活期只有2-5年,一开始,患者会逐渐失去行动能力,最终,连呼吸都做不到。
拿到诊断书的那一刻,蔡磊脑海里闪过的第一个念头就是:家族诅咒还是找上了我。
他突然想起爷爷50岁在河南商丘农村因病去世时的场景,想起父亲47岁被肝癌折磨得瘦骨嶙峋的模样。
这个家族三代人的“短命诅咒”,终究没能绕过他。
更让他绝望的是,他刚和北大高材生段睿结婚一年,儿子才几个月大。
看着襁褓中的孩子,蔡磊第一次感到如此无力。
确诊后的蔡磊做的第一件事,就是向妻子提出离婚,他不想拖累妻子和孩子。
但段睿的反应却出乎他的意料。
这位曾执掌八省医疗器械业务的女强人,当着他的面撕碎了离婚协议,然后开始查阅所有关于渐冻症的医学文献。
看着妻子决绝的背影,蔡磊下定决心,决不向命运低头,于是,他辞去了京东的职务。
离开京东后,蔡磊拿出2000万积蓄创办了爱斯康医疗科技公司。
这不是为了赚钱,而是要跟渐冻症死磕到底。
他深知,全球渐冻症研究进展缓慢,主要原因是患者太分散,数据太少,药企不愿投入。
既然如此,那他就自己来破局。
蔡磊的第一步,是建立全球最大的渐冻症患者数据库。
短短两年,他收集了全国3万名患者的临床数据,这在以前是不可想象的。
他还发起慈善信托,号召病友捐赠遗体和脑脊液样本用于科研,很快就积累了1000多份珍贵材料。
更疯狂的是,他把自己当成了试验品,60多种实验药物轮番在他身上测试,副作用让他吃尽了苦头。
有的药让他呕吐不止,有的引发了神经剧痛,最危险的一次,他因药物过敏休克,在ICU抢救了三天三夜。
2022年,他试用一种叫EMB-001的新药时,曾短暂恢复了行走能力。
那一刻,他激动得热泪盈眶,以为看到了曙光,可停药后,肌肉萎缩速度反而加快了30%,希望再次破灭。
病没治好,可资金却像无底洞一样消耗着。
股票套现了,房子也准备卖了,曾经的千万富翁,如今要靠直播带货筹集研发经费。
2023年,“破冰驿站”直播间开播,蔡磊坐在轮椅上,口齿不清地介绍着产品。
3小时直播下来,蔡磊累得浑身是汗,可他却从未想过放弃,因为妻子段睿一直在背后默默地支持着他。
段睿放下会计师事务所合伙人的工作,从零开始学直播、选品、打包发货。
每天凌晨4点就起床了,白天处理公司事务,晚上还要照顾蔡磊的起居,有一次她发烧到39度,依然坚持直播,因为研发资金一天都不能断。
然而,命运并未因他们的努力而心软。
去年,一场小小的普通感冒就让蔡磊进了ICU,心肌损伤指标一度危及生命。
如今的他已经全身瘫痪,连抬头都做不到,说话含糊到只有段睿能听懂一半。
最让人心痛的是,蔡磊推动研发的10条药物管线虽然进入临床三期,但他可能等不到上市那天了。
由于丈夫病情的逐步恶化,段睿决定全天候照顾蔡磊,于是,她只得将仅有6岁的儿子送到外婆家生活。
这个本该在父母身边长大的孩子,因为父母的特殊情况,不得不开始“留守”生活。
送走儿子后,段睿在房间里哭了一夜,她不停地翻看着手机里儿子的照片和视频,心如刀绞。
有一次视频通话,孩子天真地她问什么时候能回家,她只能强忍泪水说快了快了。
这个被外界称为“牺牲品”的孩子,或许还不明白父母为什么总是那么忙,他只知道视频里的爸爸越来越瘦,说话越来越少。
但蔡磊和段睿从不后悔自己的选择。
蔡磊用仅能活动的眼球在电脑上打字:做这一切,不仅是为了自己,更是为了让其他渐冻症患者的孩子,不用再经历骨肉分离。
有人说他砸钱抗病是白费力气,有人质疑他直播带货是作秀,但谁也无法否认,这个与死神赛跑的男人,用6年时间为渐冻症研究撕开了一道口子。
他建立的数据库、收集的样本、推进的药物研发,正在悄然改变这个领域的格局。
如今,他推动的科研项目已经吸引了10亿元资金投入,每年4000万的研发费用正在催生新的希望。
虽然他可能看不到成果,但这些努力终将惠及千千万万的患者。
正如蔡磊常说的,不是看到希望才努力,而是努力了才能看到希望。我们有理由相信,医学的进步从不会辜负执着的等待。希望新药成功上市的消息能早日传来,让这个家庭免于分离,让“渐冻”不再意味着绝望。
参考文献
1.鲁中晨报——2025-06-22——《有新进展!蔡磊与渐冻症抗争第6年:单基因渐冻症药物已经实现突破,3年前绝望的患者,现在有些可以活下来》
2.光明网——2024-12-03——《蔡磊参与的渐冻症新药获认证,“孤儿药”是什么?》
3.大皖新闻——2024-12-27——《渐冻症抗争者蔡磊:期待破冰时》
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