10亿换一命！京东副总裁蔡磊对抗渐冻症4年后，终于获得一线生机

百科大全 2025年07月07日 05:00 1 admin

文 | 徐来

编辑 | 徐来

10亿元和一条命，谁不心动？就算是在中国顶级互联网圈里，这样的筹码，也不是谁都赌得起吧。蔡磊，当年京东高管，数据和资本的亲儿子，风光到了极点。他不是那种天生喜欢冒风险的人，实际上，他以前更像个稳健的“大厂精英”。可谁想轮到了渐冻症找上门，蔡磊被命运毫无预兆推下高台，一种莫名其妙的宿命感从此拉开序幕。他原本计划得体体面面、节奏明快地推进事业，结果哎——他自己怎么也没想到，“十亿换命”的大局，和自己真没啥关系。

全知视角来看，蔡磊当年的日常，和大多数高管差不多。他行程满满，背着电脑到处开会，对每个项目的周期和节点一清二楚。那时候其实并没有什么异样，最多就是晚上偶尔手抽筋。说实话，头一回肌肉跳动，他几乎没当回事，像没带笔的会议，谁在乎。疲劳，紧张，万一是神经冲动？他甚至忘记了这事。

但它偏偏不消停。接下来几个月，故事就变得不一样了。手的抖动像在提醒他别假装什么都没发生，偶尔腿也搞点小动作。情节就此展开，一切非常不妙。蔡磊用惯常的理性办法解决问题，医院、检测、专家，走正规流程。医生却只给了他一纸噩耗：ALS。意思很直接，这个系列病，完不了。

ALS，就是渐冻症，简单粗暴：人会像石头一样慢慢凝固，最后连自主呼吸都困难。这病全球知名，冰桶挑战的时候公开过一波数据，中国患者人数保守估计已超过5万人。蔡磊收到诊断报告那一刻，外表镇定，心里全盘崩溃。别说高管，正常人遇见都架不住。

他开始对一切都产生怀疑。一夜之间，成功、财富、学历、履历，这些通通没用了。后台清空，前台只剩自己和家人。自我质问和愤怒，混杂着绝望，夜深人静时更厉害。有过几次，他真的想不明白，这场灾难干嘛落到他头上？甚至开口提离婚，只想让妻子段睿早点解脱。

到了这个地步，外界看到的是坚强，实际上他内心早乱成一锅粥。有句不好听的话，他追求的是一丁点儿的希望。刚开始的时候，指望找到个灵丹妙药，中药西药全部试遍，没啥用。反而被骗了不少钱，所谓疗法大半是空头支票。他身边有的朋友觉得他撑不久，有人劝他安于命运。但他自己一会儿咬牙，其实偶尔也想着，反正没办法，怎么躺下都一样。

之后他又纠结了。蔡磊发现这病的研究太落后，中国连病例都特别少，临床样本更不必说。知乎一查，统计数据显示，30年来中国渐冻症登记不到5000例，公开报道也是寥寥无几。医学界搞研究，样本太少就没有说服力。说不定有一大堆潜在患者都没进入到统计库？这下他反倒有了行动的方向。

蔡磊想到的第一件事，就是做平台。互联网出身的人，拿数据说话。什么都没有不怕，自己建个病例大数据库，收集全国ALS病人的资料。平台的意义很直接，不光给科研用，还能帮同类人找到彼此。其实他没那么伟大，刚开始就是想着自救，但救自己顺带救人也挺好。

他给这个平台取名叫“渐愈互助之家”，功能一点都不复杂，就是做登记、分享经验、招募样本。上线第一天，蜂拥而至的都是各地患者。短时间内有几百个报告，医学专家都惊了一把。大家把本来看作难言之隐的病情，主动上传。蔡磊自己做过大数据，懂得这点聚合多重要。

但也不是说建个平台项目就能解决本质问题。他清楚，药物研发难如登天。全球ALS研发死掉的项目非常多，数据公开，美医药行业这几十年砸进去1万亿美元，新药成功率不到千分之五。国内药厂投入就更是杯水车薪，好些大佬都望而却步。平台纵然能帮点忙，可距离改变现状还远，自己能做到哪儿，到底值不值？他也摇摆过。

活到这会，蔡磊索性开始不计成本地压上全部资产。房产、股票变现，个人所有积蓄清空，还欠下一屁股债。他拉明星做公益，找投资人想办法募资，号召制药公司参与。他不是把赌注放在某一个项目上，而是尽可能多方向发起实验，七十多个研发管线全部启动。目的只有一个，拼速度，比死神抢时间。

这种搏法，不是每个人能承受。他不只把财产押进去了，连夫妻二人的职业都砸了进来。段睿辞职，全职加入，应援科研。直播做筹款，内容透明，材料开源，他们的故事很快成了热门话题。这种直播，不是单纯炒作，确实有人心生敬佩，捐款潮水般涌入。一段时间后，他们团队资金充裕，国内外药厂眼前一亮，加入合作。

他们的直播间气氛复杂。观众里，有人哭，有人骂骗子，有人质疑这实验是不是“骗捐”，还真有不少科学家在线提建议，说不定哪天碰巧撞对了方向？谁也说不清。蔡磊身体一天天糟糕下去，有时直播时鼻音都重，妻子旁边看着，表情时常失控。她偶尔想休息，蔡磊嘴上敷衍，行动上铁了心不让自己停。

说实话，有些项目最后还是失败了。30多条管线直接黄了，有十条左右的药进到临床。平台力量还是有限，钱烧得特别快，后续资金压力剧增。段睿急了，蔡磊却觉得还没到底。他认为所有失败不算什么，万一哪天事件反转，突然有一条成功？不搏就什么都没有，搏了才可能有。

2024年初，他们再次抬高筹码，1亿元资金直接押进新阶段。这种大额投入，短期有没有效，没人保证。正常人的理性，应该告诉自己见好就收，蔡磊偏不。他总认为，只要拉起更多数据、聚集更多人，总能提速。毕竟治愈一个人是梦想，支撑科研队伍，是现实；两种选择并不对立，可蔡磊两样都想要，矛盾就出现了。

人们其实不理解，为什么一个人能坚持到这种程度？也有业内人士说，这些管线根本就是炮灰，资金最终大概率打水漂。蔡磊是否清楚自己在干什么？谁又能说得准。身边甚至有患者家人哭求他分一点资金给家属救急，他一时也为难；最理智的是推倒重来，但情感上谁又舍得？他心里其实很乱，有时想直接停手，有时候又觉得自己只差一步。

这里必须插一句，网络上关心他们夫妻的评论，比微生物还多。有人打赏鼓励，有人质疑数据本身有漏洞，也有人直接说他们炒作。数据化，总是难以服众，但不试又如何？所有人都期待奇迹，没人愿意输钱，蔡磊不是拯救者，但数据平台却提供了超越个体的试错机会；这一点，不管结局如何，至少改变了渐冻症领域的运作逻辑。