6年抗争路走到生死边缘，蔡磊夫妇决定遭质疑，段睿强势回应

抖音热门 2025年07月01日 04:00 1 admin

渐冻症斗士蔡磊六年抗争路：从京东高管到靠眼球交流的科研推动者

2019年秋天，京东副总裁蔡磊被查出渐冻症。这种病患者平均活不过五年，但他现在仍然在坚持。去年他四肢基本瘫痪，说话不清楚，只能通过眼球控制电脑。

当时他是电子发票领域的知名人物。2019年10月确诊后，他把大部分钱和精力都投到了研究这种病上。现在连吞咽呼吸都困难，他说一次感冒或意外就可能致命。

妻子段睿原本是北大毕业的职场女性。为了支持丈夫，她辞去工作专门照顾他。2022年开始，夫妻俩开了直播卖东西，主要是为了筹钱做研究，让更多人了解渐冻症。

直播刚开始挺难，段睿要负责几乎所有工作。有人质疑他们是圈钱，甚至编造骗婚谣言。她说有些恶意评论明显是组织好的，假称买了东西有问题，但根本查不到订单号。

网上有人说他们炒作，还有人说段睿早就知道蔡磊生病才结婚的。蔡磊公开回应说家里没这病史，两人结婚一年半后才确诊。他还提到自己得病后想和段睿离婚，但被对方拒绝。

2024年9月蔡磊发声明说，网上有几千万阅读量的诽谤内容对他们影响很大。不过他的团队这些年还是取得了一些进展。2024年他们总共投入超过四千万，资助了三十多个科研项目，建了八个实验室。

现在有十种药物进入临床试验阶段。科学家说他们的努力让中国在两种基因型渐冻症治疗上领先国外。其中一个报道说，这种突破甚至可能帮助研究其他神经退行性疾病。

直播带货的钱大部分都用在科研上了。尽管被骂，段睿还是坚持做，她说只想帮丈夫找到治疗办法。最近新闻提到，相关基因治疗已经取得一定效果。

现在蔡磊只能通过眼球操作设备，但还在尽力推动研究。这事引发很多人讨论，但不管怎样，他和妻子六年来的选择都改变了很多人对渐冻症的看法。

渐冻症研究还在继续，蔡磊团队现在和六十几家机构合作。他们可能无法治愈所有人，但这六年里，确实让更多人关注到了这种罕见病。

（数据来源包括证券时报、腾讯新闻等2025年报道，提到过他们的资金投入、药物进展和网络事件。）

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